Derrière la porte...

Je viens d’avoir mon neurologue au téléphone.

Figurez-vous qu’il y a de forts risques que je fasse une réaction allergique à la Copaxone, en gros le truc qui n’arrive jamais, sauf avec moi, évidemment. Les poussées de fièvre et les douleurs aussi violentes et pendant aussi longtemps après l’injection, c’est pas normal, paraît-il. Ca alors, je m’en serais pas doutée, tiens.

En conséquence de quoi, arrêt total du traitement pendant au moins une semaine, voire quinze jours, histoire de voir si la fièvre baisse ou pas. Si elle baisse, je fais une allergie et je dois stopper la Copaxone. Si elle ne baisse pas, je fais probablement une infection quelconque, ce qui aurait déclenché ma crise. Voire, si elle baisse, je fais une allergie et la fièvre aurait déclenché une crise par-dessus (option pour le moment retenue par neurologue bien-aimé, c’est fou ce qu’il est optimiste comme garçon, ça fait plaisir). Si je fais une infection, je ne peux pas soigner ma crise, puisque c’est incompatible avec les corticoïdes. Et si rien n’est lié et que je fais une crise « normale », il va encore falloir faire des analyses et attendre l’ordonnance, ce qui va encore retarder le moment où je vais pouvoir me soigner.

Dans tous les cas je vais quand même devoir souffrir pendant au moins une semaine, bloquée chez moi sans pouvoir me déplacer (vu comment j’ai mal ce serait franchement challenge).

Pour ajouter encore à la bonne humeur ambiante, si je ne supporte pas la Copaxone, je vais devoir prendre de l’Interféron, avec tous les inconvénients que ça implique, dont consultation psychiatrique pour voir si je ne suis pas suicidaire, et très probablement je vais aussi devoir prendre en plus des antidépresseurs ou des anxiolytiques (puisque l’Interféron, parmi tous ses merveilleux effets secondaires possibles, provoque assez souvent des dépressions, en plus des états grippaux et de l’immunodéficience). Parce que oui, je ne vous avais pas dit, mais faire des crises aussi souvent, c'est pas franchement rassurant quant à l'évolution de la maladie, en plus, donc je suis plus ou moins obligée de prendre un traitement de fond, et je ne peux plus me permettre de ne traiter que les crises ponctuellement.

Alors inutile de vous dire que HP7, là tout de suite, je m’en cogne royalement (c’est ballot, il est pourtant enfin arrivé dans ma boîte aux lettres), j’ai même limite pas envie de le lire avant la sortie française, du coup.

…

Je vais aller me pendre, je crois.

(Et bon, outre que je suis réduite à l’état de larve agonisante en ce moment, ça veut dire aussi que le Castelfest début août, je peux lui dire adieu, la soirée d’anniversaire d’Ana et de ma femme aussi, sans compter mon de plus en plus hypothétique job de pigiste, puisque je ne suis pas capable de me déplacer pour rencontrer le rédac-chef. Ma vie est formidable, vraiment)

Je rêve.

En plus de ça, je fais une crise.

Non, mais c'est bon, là, j'en ai marre, sérieusement...Putain, mais pourquoi précisément maintenant ? Ca pouvait pas attendre une semaine ? Allez, même pas, ça pouvait pas attendre vingt-quatre ridicules petites heures ?

Je crois que je vais pleurer.

Nous sommes dimanche, il est presque neuf heures du matin, je n’ai pas dormi de la nuit, et je suis d’une humeur massacrante.

Avant toutes choses, je ne veux pas de pitié à la con, de « ma pauvre » et de « ça va aller », ceci est un post de haine pure et je ne suis là que pour me plaindre, pas pour me faire plaindre (notez la nuance).

Outre le fait que mon facteur est un abruti notoire et qu’à cause de lui je n’ai pas reçu mon HP7, cette semaine j’ai commencé mon traitement à la Copaxone, après un mois et demi de tergiversations, plantée devant le frigo à me demander si j’allais me décider un jour à ouvrir la boîte (un mois et demi pendant lequel j’ai menti éhontément à ma maman en lui disant que tout allait bien, ne t’en fais pas – ça m’apprendra, tiens).

Bref, je me suis décidée cette semaine (je me suis dit qu’après l’intox alimentaire du week-end après le HP5 au ciné, ça ne pouvait de toute façon pas être pire – je parle de l’intoxication, hein, en dehors de ça j’ai bien aimé le film). Ben, j’aurais pas dû.

Selon mon bien-aimé neurologue, le seul effet secondaire que j’aurais pu craindre était une sensation violente d’oppression du thorax, dans de très rares cas. Je vous rassure, en une semaine, ça ne m’est pas arrivé. En revanche, ce qu’il avait omis de mentionner, mais que la notice, elle, mentionne clairement, c’est tout un tas d’autres trucs absolument pas cool. Et comme la Lose est avec moi, il fallait bien que je m’en cogne au moins un, forcément.

Du coup, donc, durant les deux heures qui suivent la piqûre (accessoirement se piquer tout seul, mine de rien, il faut le faire, heureusement que c’est l’Homme de la maison qui s’en charge la plupart du temps – cela dit, voilà qui rassurera mes parents, je ne serai jamais accro à l’héroïne, c’est le côté positif – oh non ! – cette parenthèse devient vraiment trop longue), durant les deux heures qui suivent la piqûre, disais-je, je suis réduite à l’état de loque à peine encore vaguement humaine. « Sensations de brûlure, démangeaisons, douleurs », me dit la notice.

Ouais, c’est normal que ça dure deux heures à chaque fois et que ça me fasse mal au point d’en pleurer, au point que quand je me pique dans le bras je ne sois pas capable de soulever quoi que ce soit de plus lourd qu’un stylo ? (la bonne nouvelle du jour : une clope est moins lourde qu’un stylo, je peux continuer à entretenir mon cancer tranquille) Je ne suis pas douillette : je me suis fait faire deux tatouages et huit piercings, on m’a arraché deux dents, j’ai subi une ponction lombaire (avec les migraines et le mal de dos qui te clouent au lit et qui vont avec) et deux interventions chirurgicales, dont une seule m’a fait pleurer de douleur. Alors je me demande : est-ce que c’est normal qu’un traitement censé me soulager et me rendre la vie plus facile me fasse pleurer tous les jours depuis une semaine ?

« Risques de céphalées, augmentation du tonus musculaire », m’énumère encore cette brave notice, entre autres joyeusetés. Bon, les migraines, j’en avais déjà avant, je laisse le bénéfice du doute. Augmentation du tonus musculaire, ça veut dire quoi exactement ? Non, parce que vu le peu de sport que je fais, augmenter mon tonus musculaire ça me poserait pas de problèmes en soi, sauf que j’ai plutôt l’impression que c’est plus des contractions involontaires des muscles. Et, oh, ben ça alors, justement, j’ai expérimenté cette nuit. Au niveau du plexus solaire, histoire que ce soit encore plus désagréable (et ça par contre, c’était une grande première, j’avais jamais testé avant – c’est bien, en même temps, je découvre des trucs, dommage quand même que je ne sois pas masochiste, que je puisse apprécier ça à sa juste valeur).

Oh, et j’oubliais les poussées de fièvre, mais ça, c’est pas marqué dans la notice. Je suis trop forte, j’innove, en plus, yeah \o/

Donc, je me pose encore une fois la question : est-ce que c’est normal que je me sente moins bien depuis que je suis sous traitement que lorsque je ne me soignais que pour mes crises ?

En conséquence de quoi, il va falloir que je reprenne rendez-vous avec mon neurologue, parce que très honnêtement, je ne sais pas si je vais pouvoir supporter ça encore très longtemps. Encore moins tous les jours jusqu’à la fin de ma vie.

Enfin, le truc bien c’est que j’ai eu la bonne idée de me piquer en fin d'après-midi, comme ça, ça m’empêchera pas d’aller faire coucou à mon hypothétique futur rédac-chef demain…

Pas d’humeur du jour, tout le monde se doute un peu de comment je me sens, juste une petite citation, histoire d’égayer un peu cette note :

« Avec tes cheveux bleus tu ressembles à une sorcière, chuis sûr que t’aurais fait une super Bellatrix…chante ‘I killed Sirius Black’ pour voir ? » (Gyr, à la sortie de HP5 samedi – salaud :D )

Hinhin.

Mon facteur est une brêle.

Alors que la Fnac m'avait envoyé un mail dans la semaine pour me dire que mon exemplaire de HP7 avait bien été expédié, il n'y avait rien dans ma boîte aux lettres aujourd'hui. Bordel, si je paye pour être livrée le 21, c'est pas pour recevoir mon bouquin le 23 ou je ne sais quand.

Je les déteste tous >_<

Je ne veux pas UN SEUL SPOILER ici ou sur ma boîte mail, sinon, je sors la hache.

(bon, sinon, je ferai un post plus long et plus intéressant - ou pas - plus tard)

(Je sais. Vous avez le droit de me jeter des pierres pour avoir osé vous mettre cette, euh…chanson ? dans la tête).

Cette nuit j’ai fait vivre à Ana en presque direct live ma nouvelle trépanation capillaire (oui, parce qu’avec tout ce que j’ai respiré comme ammoniaque, j’ai bien dû perdre quelques milliers de neurones dans l’histoire – si tant est que j’en aie jamais eu autant).

Et comme je n’arrive pas à dormir et que là tout de suite, j’en ai marre de jouer aux Sims (c’est que j’ai passé quelques heures à construire une université entière et à tester des cheat codes complètement farfelus, hein), je vais vous faire profiter du récit épique de mes expériences de chimiste folle en salle de bain (même si vous vous en foutez, moi ça m’occupe).

22h30 : allez hop, c’est décidé, ce soir, je tente le bleu.
22h45 : on commence par la décoloration, je teste sur une mèche pour voir le résultat. Au bout de trois quarts d’heure, la dite mèche est rose pâle, Ana réclame des photos de l’évolution de ma tignasse.
Minuit (l’heure du crime) : on décolore tout, je manque de me trouer les sinus à cause de l’odeur.
01h00 : au bout d’une heure, je me dis qu’il est plus que temps de rincer tout ça sous peine de me retrouver avec une botte de foin sur le crâne. Je ressemble à un poulpe albinos.
01h30 : après rinçage de la décoloration, je ressemble à Kurt Cobain sous acide (ou à une rock-star japonaise tarée, dixit l’Homme de la maison, qui a le sens de la comparaison quelque peu étrange – c’est vrai ça, pourquoi japonaise ?). Je me dis que j’aurais peut-être dû mettre moins de produit sur les racines (ou plus sur les longueurs, au choix), parce que j’ai les cheveux d’un magnifique rose saumon agrémenté de quelques mèches plus foncées qui bizarrement ont résisté à la décoloration, le tout assorti avec des racines…blanches. Très classe – bon, très honnêtement, j’ai hésité trente secondes à passer à l’étape coloration parce que j’ai trouvé le résultat tellement fun que j’ai failli laisser mes cheveux comme ça -_-‘

02h00 : amstramgram, pique et pique et…finalement, le bleu est-il une idée judicieuse sachant que sur du rose, le résultat risque d’être totalement aléatoire ? Et puis j’ai un orange fluo qui me fait de l’œil…Mais finalement non, je mélange deux nuances de bleu et roule ma poule, alea jacta est et tout ça.
03h30 : meeeeeerde, ça fait une heure et demi que ça pose, je vais avoir le crâne tout bleu >_<
04h30 : j’ai les racines d’un beau bleu roi, les longueurs un micro-poil plus foncées…et quelques mèches roses tenaces qui n’ont pas voulu prendre la couleur (ce qui fait que je me retrouve avec des cheveux à rayures roses et bleues, ahah). Et effectivement, un cuir chevelu bleu -_-‘ Pour bien faire, je devrais repasser une couche pour uniformiser, mais à cette heure-ci, pas le courage…on fera ça tout à l’heure.



Je m’épate, j’ai réussi à pondre le post le plus réussi de ma carrière en matière de rapport longueur/inutilité \o/