samedi 18 août 2007
Tout le monde ne s’appelle pas Lucas Delachance
Par Myschka, samedi 18 août 2007 à 08:15 :: Ma vie (ma Lose, mon poisson rouge)
Et surtout pas moi, d’abord parce que je suis une fille, ensuite parce que si j’étais un mec, ce serait plutôt Kevin Delalouse. (et oui, la référence à cette pub nulle est particulièrement honteuse, mais que voulez-vous, il est huit heures du mat et j’ai le cerveau embrumé)
Vous vous demandez peut-être comment il se fait que je poste sur mon blog le 18 août alors que j’étais censée me la couler douce sur les plages de Normandie jusqu’au 20 (ou pas, mais bon, ma-vie-mon-œuvre, tout ça, quoi).
Il se trouve qu’outre que Son Altesse m’a pourri mes deux premières semaines de « vacances » (parce qu’à ce stade-là, parler de vacances serait quelque peu galvaudé, tout de même – et c’est un euphémisme), j’ai quand même réussi l’exploit de refaire une deuxième crise, qui m’a limite paralysé tout le côté gauche du corps (et deux doigts de la main droite, ne pas chercher à comprendre). Et par conséquent m’a forcée à rentrer en urgence à Paris pour me faire hospitaliser durant 48 heures, et subir, entre autres et dans le désordre : une IRM de la moelle épinière, une radio des poumons (à ce propos, bonne nouvelle, je peux continuer à entretenir mon cancer tranquillement, ma cage thoracique, cœur y compris, se porte à merveille – on va dire que c’est le côté positif de la chose, hein), un électrocardiogramme, une prise de sang, une pose de cathéter plus ou moins inutile (et qui m’a valu une fois de plus un magnifique bleu sur le poignet), à peu près trois ou quatre prises de tension, un régime sans sel dégueulasse, et une cavalcade dans Paris de près de deux heures et demie dans le but de me procurer un traitement que même la pharmacie générale des hôpitaux ne possédait pas (je me suis donc fait souffrir pour rien, en gros). Il a quand même fallu que j’aille voir ma pharmacienne habituelle (alors qu’à l’hôpital on m’avait dit que les pharmacies civiles ne délivraient pas le médicament dans les doses prescrites – et effectivement, c’est bien le cas), qui s’est démenée comme une folle, la brave femme, pour que je puisse continuer à me soigner. Résultat : au lieu de prendre cinq comprimés de 100mg de Médrol par jour, je vais devoir m’en ingurgiter plus de trente à 16mg. C’est fou comme le monde est bien fait. (note à moi-même : prévoir beaucoup de confiture pour faire passer l’amertume de cette saloperie, même avec un demi litre de flotte, ça me reste dans l’arrière-gorge)
Ajoutons à cela l’édifiante conversation que j’ai eue avec Neurologue bien-aimé à propos de mon traitement de fond, voyez plutôt : il se trouve que le cher homme, étant donné ma réaction plus que violente à la Copaxone (je le cite : « vous êtes la première patiente que je connaisse qui ait fait ce genre de réaction » – comme dirait Cat’s, un jour je vais recevoir le coup de fil d’un interne du Val de Grâce qui va vouloir écrire sa thèse sur moi, c’est pas possible autrement, je suis un cas), n’est pas franchement chaud pour me prescrire de l’Interféron (ce en quoi je le plussoie totalement). Le problème c’est qu’à ce stade-ci de la compétition, il ne reste plus grand-chose comme solutions (trois, précisément) : les deux premiers traitements ne sont en général administrés qu’à des patients présentant une aggravation clinique de la maladie (ce qui n’est heureusement pas encore mon cas), et ne sont délivrés qu’à des conditions très strictes, du fait de leur coût extrêmement élevé et de leur potentielle toxicité (par exemple, le traitement le plus efficace peut se révéler toxique pour le cœur et provoquer une faiblesse cardiaque – non, mais genre j’avais besoin de ça, en plus). Je précise qu’encore en plus en plus, ils nécessitent quarante-huit heures par mois d’hospitalisation, avec scanners réguliers pour l’un, et échographies cardiaques pour l’autre. Quant au troisième traitement, alors là, c’est la blague de l’année : ce sont des comprimés existant depuis trente ans, dont l’efficacité n’a jamais été vraiment testée à l’époque, et qui ne peut plus l’être maintenant (en gros, on n’a plus le droit de pratiquer des tests sur ces médicaments, ce qui fait qu’on ne connaît absolument pas leur portée thérapeutique effective, bien qu’ils soient validés et autorisés à la vente). Pour résumer, le truc donné en désespoir de cause, sans aucune garantie de résultats.
Je suis donc rentrée chez moi hier après-midi, malade comme un chien, crevant la dalle, sans mes médicaments (avec un peu de chance – ahah – je les aurai demain, yeah \o/), avec mes sacs de voyage (oui parce qu’en plus j’ai dû rentrer le 15 août, et à peine descendue du train, j’ai dû me rendre à l’hôpital, ce qui fait que j’étais un poil chargée, n’est-ce pas). Si ça ne s’appelle pas de la Lose, je ne sais pas ce que c’est, franchement >_<
Enfin, heureusement, Cat’s et Ana étaient là pour m’aider à porter mes sacs, m’apporter de la bouffe correcte à l’hôpital, et me soulager une fois arrivée chez moi, parce qu’en plus c’était la zone totale dans la maison (je vais finir par croire que je parle dans le vent quand je demande à l’Homme de la maison de faire quelque chose). J’avoue que sans elles, je ne sais franchement pas comment j’aurais pu tenir le coup.
Oh, et je vous ai dit que je suis convoquée par les flics la semaine prochaine pour un truc que je n’ai pas fait ? Ben voilà, c’est dit. J'adore payer pour les conneries des autres, y'a pas à dire \o/
Voilà ce qui m’attend pour les prochains mois, n’est-ce pas formidable ?
Comme je le disais il y a quelques jours, je crois que je vais aller me pendre – du moins, dès que je pourrai remarcher correctement.
Humeur du jour : ce n’est même plus la semaine de la Lose, même plus le mois de la Lose, c’est carrément l’année de la Lose, là. Enfin, je suis quand même heureuse d’être rentrée chez moi et de me faire chouchouter par Ana.
Etat du Neurone : IRMisé.
Etat du Poual : pfff…
Coup(s) de gueule du moment : euh…est-il utile de me répéter, honnêtement ? Ah si, mention spéciale tout de même au charmant monsieur de la pharmacie générale des hôpitaux qui me sort que si, mademoiselle, je vous assure que le Médrol en 100mg est autorisé à la vente dans les pharmacies civiles (et moi, abruti, je te dis que non, la preuve). Et qui ose me sortir qu'au cas où je n'aurais pas remarqué, il me rendait service en se renseignant auprès de l'hôpital à ce propos (non connard, tu fais ton métier, là ^^ même que si ça te plait pas, tu ferais tout aussi bien d'en changer, ça rendra service à tout le monde).
Coup(s) de cœur du moment : Cat’s et Ana, parce que ce sont les filles les plus gentilles du monde et que sans elles je n’aurais – vraiment – pas pu m’en sortir ; Soeurette n°1 aussi, parce qu'elle a quand même traversé la moitié de Paris en voiture rien pour venir me chercher à la gare et m'éviter de me taper les transports en commun jusqu'à l'hôpital avec mes bagages, et ça, c'est pas rien ; la nouvelle extension des Sims qui sort en septembre (bientôôôôt \o/) ; la vidéo d’une session acoustique de The Cure que m’a envoyée BN (Robeeeeeeeeeeert \o/ merci BN, grâce à toi, Ana et moi avons pu faire nos fangirls, et crois-moi, après deux semaines de Tokio Hotel, c’était limite vital) ; le fait que malgré mes vacances merdiques, j’ai quand même pu lire de très bons bouquins (et ça, ça fait du bien) ; les prochains albums de Dave Gahan et de The Cure qui sortent en octobre ; la deuxième saison de Heroes qui commence bientôt. (vous voyez, moi aussi je peux trouver des trucs chouettes à la vie quand je me force un peu)
Les citations du moment :
Lecture(s) instructive(s) (ou pas) : la série entière du « Clan des Otori » de Lian Hearn, qui est une tuerie absolue, « La nuit du concert » de Michael Kerr, qui est un des premiers bouquins à m’avoir autant marquée quand j’étais gamine, et qui même 17 ans après m’émeut toujours énormément, « Lignes » de Murakami Ryû, toujours aussi glauque, « La course au mouton sauvage » et sa suite « Danse, danse, danse » de Murakami Haruki, toujours aussi délicieusement instable dans son rapport avec la réalité. Bref, que du bon.
Dans les z’yeux z’et les z’oreilles : The Cure donc (parce que le prochain album sort bientôt et que c’est graou à mort). Mais là franchement j’ai la flemme d’uploader quoi que ce soit, tant pis pour vous. (même pas mes cheveux violets du début des vacances – de toute façon, sur les photos, ça rend bleu – et encore moins mes cheveux auburn de retour de vacances – de toute façon, je déteste ce foutu coiffeur qui ne sait pas faire la différence entre le roux foncé et le violine)